Die weltweite Batten-Community schließt sich zusammen, um ersten Welt-NCL-Tag (neuronale Ceroid-Lipofuszinose, auch: Morbus Batten oder Batten-Syndrom) ins Leben zu rufen
(ots) - Heute ist der erste
internationale Welt-Batten-Tag. Mit dem Thema "Come Together" zielt
dieser wichtige Meilenstein darauf ab, die globale Reichweite der
sozialen Medien zu nutzen, um vom Batten-Syndrom Betroffene
zusammenzuf
Erkrankung gesteigert und die Notwendigkeit nach mehr
Forschungsarbeiten in diesem Bereich hervorgehoben werden soll.
Die Batten-Krankheit oder neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ist
eine Erbkrankheit, die das Nervensystem betrifft und in der Regel in
der Kindheit beginnt. Bis dato k
Formen von NCL in Verbindung gebracht werden.1 Es gibt vier prim
Arten der Batten-Krankheit, deren erste Symptome sich je nach Patient
im Alter von 6 Monaten bis 15 Jahren zeigen. Im Laufe der Zeit
erleiden die betroffenen Kinder kognitive Beeintr
verschlimmernde epileptische Anf
Sehverm
leiden Batten-Patienten bereits im Kindesalter an Blindheit und
Demenz. Die Batten-Krankheit verl
h
bzw. gelegentlich bereits im Alter von 8-12 auftreten.1,2
Teilnehmer am internationalen Welt-Batten-Tag werden gebeten, ihre
Unterst
durch: 1) Markieren der Facebook-Seite der Kampagne mit "Gef"
((at)InternationalBattenDay
(https://www.facebook.com/InternationalBattenDay/)); 2) Teilnahme an
der #BattenDay2018-Twibbon-Kampagne
(https://twibbon.com/Support/battenday2018); 3) Hochladen des
entsprechenden Facebook-Profilrahmens; und 4) Teilnahme am
Kunstprojekt #MakeYourMark, in dem Teilnehmer Thumbnail-Kunst
Sozialmedien teilen k
NCL greifbar und kreativ darzustellen. Weitere Informationen finden
Sie hier in unserem Fact-Sheet. (https://bit.ly/2LtcAoB)
"Da die Erkrankung
unwahrscheinlich, dass Sie, sofern Sie keine Betroffenen pers
kennen, jemals
internationale Community zusammenf
Bewusstsein f
weiterer Folge hoffentlich zu fr
f", sagte Margie Frazier, Executive Director der Batten
Disease Support and Research Association.
"Mit dem heutigen Tag rufen wir eine inspirierende Tradition ins
Leben, die die Stimme der NCL-Community verst
Personen erinnern und Spendenaktionen zugunsten der Forschung
unterst", sagte Samantha Barber, Chief Executive der Batten
Disease Family Association.
Informationen zur Batten Disease Support and Research Association
Die Batten Disease Support and Research Association (BDSRA) widmet
sich der Forschung zugunsten von neuen Heilungs- und
Behandlungsm
Aufkl
legislativen Ma
Netzwerk f
gegr
Forschungsorganisation, die sich der Batten-Krankheit in Nordamerika
widmet. Die BDSRA ist der Ansicht, dass Mediziner, Forscher und
Familien auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten m
geheimnisvolle Batten-Erkrankung zu entmystifizieren: die Erforschung
von Behandlungen und Ma
Lebensqualit
Informationen zur Batten Disease Family Association
Die Batten Disease Family Association (BDFA) ist eine nationale
Wohlt
Sensibilisierung steigern und die Erforschung dieser Gruppe von
schwerwiegenden neurodegenerativen Erkrankungen, die in
Gro
Mission ist es, allen von der Batten-Krankheit betroffen Patienten
ein ausgef
Unterst
Therapie gefunden werden kann. Die BDFA ber
Familien und die mit diesen Familien arbeitenden Fachleute und
f
Forschungsarbeiten, sodass m
heilende Behandlungsm
1. Aberg LE, Backman M, Kirveskari E, et al. Epilepsy and
Antiepileptic Drug Therapy in Juvenile Neuronal Ceroid
Lipofuscinosis. Epilepsia. 2000b; 41(10):1296-1302.
2. Aberg LE, Autti T, Braulke T et al. The Neuronal Ceroid
Lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd Oxford University Press;
c2011. Kapitel 8, CLN3; 110-139.
Foto - https://mma.prnewswire.com/media/703538/Batten_Day.jpg
Pressekontakt:
Carly McLean
carly.mclean(at)syneoshealth.com
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Original-Content von: Global Batten Community,
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Datum: 09.06.2018 - 15:27 Uhr
Sprache: Deutsch
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Globale Kampagne nutzt soziale Medien zur Steigerung des Bewusstseins für diese seltene, tödliche E
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