Seltene Erkrankung MPS? Challenge Accepted! / Videos zum internationalen Mukopolysaccharidose-Tag am 15.5.2019 (VIDEO)
(ots) -
"Ich m", sagt Barbara,
36. Die junge Griechin spricht damit vielen Frauen aus der Seele.
Doch f
Mukopolysaccharidose, eine seltene Erkrankung, die zu k
und mentalen Einschr
Plattform um f
erzeugen. Daher hat die europ
MPS-Patienten, zum internationalen MSP-Tag am 15.5.2019
Videostatements von Betroffenen, ihren Angeh
ver
pers
So vielf
denen Menschen mit Mukopolysaccharidose (MPS) tagt
Die fortschreitende Speicherkrankheit f
und manchmal kognitiven Einschr
Patientenorganisation MPS Europe hat Menschen mit MPS, ihre
Angeh
den Antworten sind kurze Videostatements entstanden, die einen sehr
pers
Patienten wollen vor allem eins: Ein ganz normales Leben f
Sie m
fahren und einen Beruf ergreifen. "Meine MPS-Challenge ist es,
Fu", sagt der
13-j"Meine derzeitige
Herausforderung ist es, ein Auto zu bekommen, dass auf meine
Bed"
F
Sie w
vor allem: bessere Behandlungsm
MPS sind bereits Behandlungsoptionen zugelassen, aber noch nicht in
allen europ
Universit
MPS-Patienten optimal zu betreuen, auch wenn die Erkrankung sehr
individuell ausgepr
lebenswertes Leben f
nicht behandelbaren MPS-Form erkrankt ist. "Mein Ziel ist es, dass er
Freude im Leben hat, auch wenn es nur eine begrenzte Zeit ist." Die
Videos k
werden: https://www.youtube.com/channel/UC89rszHxSE32tdUCAK_-s7A
MPS geh
eine Genmutation kommt es bei MPS-Patienten zu einer fortschreitenden
Anh
Zellen. Die Erkrankung haben eine ver
kleine Statur, Skelettver
Milz. Mit der Zeit entwickeln Patienten Funktionsst
Organe, wie Herz- und Atembeschwerden. Das Seh- und H
beeintr
Einschr
jedoch sehr stark und k
F
effektive Behandlung, die jedoch noch nicht in allen europ
L
MPS-Formen liegt bei 1:35.000.
Die MPS Europe gGmbH ist die Dachorganisation von nationalen
MPS-Gesellschaften aus 12 europ
D
Spanien, Schweden, Schweiz und Gro
MPS-Gesellschaften zusammenzubringen und sich f
in Europa einzusetzen, um im Interesse der MPS-Gemeinschaft gemeinsam
zusammenzuarbeiten. Der Hauptsitz von MPS Europe befindet sich in
Aschaffenburg, Deutschland. Weitere Informationen auf
www.mps-europe.org.
Pressekontakt:
Dorothea K
Leimenrode 29, 60322 Frankfurt/M,
Dr. Anna M
T: 069/61 998-18, -27; F: 069/61 998-10
muellner(at)dkcommunications.de; sieber(at)dkcommunications.de
Herausgeber
MPS Europe gGmbH
Herstallstra
63739 Aschaffenburg
Original-Content von: MPS Europe,
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Datum: 15.05.2019 - 01:15 Uhr
Sprache: Deutsch
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