Takeda, Microsoft und EURORDIS veröffentlichen Bericht mit Aktionsplan zur Verkürzung der Diagnose-Odyssee für Patienten mit seltenen Erkrankungen
(ots) - Die Globale Kommission zur
Beendigung der Diagnose-Odyssee f"die Globale
Kommission"), mit den Co-Vorsitzenden Takeda, Microsoft und
EURORDIS-Rare Diseases Europe, eine Allianz mit mehr als 800
Patientenorganisationen, die auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten
t
Empfehlungen (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2380032-1&h=231156
2181&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D23
80032-1%26h%3D3969174704%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fglobalrarediseaseco
mmission.com%252Freport%26a%3Drecommendations&a=Empfehlungen+)vor,
mit denen Diagnoseh
Im Jahr 2018 schlossen sich Shire (jetzt Takeda), Microsoft und
EURORDIS als Co-Vorsitzende der Globalen Kommission zusammen, um eine
multidisziplin
Fachleuten zu gr
Menschen mit seltenen Krankheiten zu k
vergangenen Jahr holte die Globale Kommission Meinungen von
Patienten, Familien und Fachberatern ein, um wichtige Erkenntnisse zu
gewinnen, anhand derer man die Zeitachse zur Diagnostizierung von
seltenen Krankheiten verk
L
1. Mehr Einbeziehung von Patienten und Familien: Ausarbeiten von
M
logische Verbindung zwischen nach au
Symptomen zu finden, sich nach zus
und mit
erhalten.
2. Verbesserungen in der Erstbehandlung: Pr
Optionen, um
auszustatten, die es erlauben, Patienten mit seltenen Krankheiten
schnell und effektiv zu identifizieren, und um geeignete Ma
ergreifen zu k
Lerntechniken, Leitf
Testm
3. Umdenken im Bereich der humangenetischen Beratung: Innovationen,
um Fach
zu versetzen, Patienten mit Priorit
etwa durch Standardisierung von Methoden zur Berichterstattung und
Nutzung von Telemedizin f
Anzahl von Patienten.
"Es gibt mehr als 6.000 bereits identifizierte seltene
Erkrankungen, von denen die meisten im Kindesalter beginnen; leider
erhalten betroffene Patienten in 40 Prozent dieser F
Fehldiagnose", sagte Wolfram Nothaft,M.D., Chief Medical Officer bei
Takeda und Co-Vorsitzender der Globalen Kommission."Wir setzen uns
f
sind 300 Millionen Personen rund um die Welt von diesem Problem
betroffen und wir erarbeiten wirksame L
sollen, die Zeitspanne, die mit einer Diagnosestellung verbunden ist,
zu verringern." 1,2,3
"Der oft zu lange Weg zur Diagnose stellt eine der gr
Herausforderungen f
sowohl auf die
auch auf die Identit
Person und deren Familie aus. Der vorliegende Bericht nennt konkrete
politische und technische Ma
Beteiligten dazu, auf dem genetischen und digitalen Fortschritt
aufzubauen", sagte Yann Le Cam, Chief Executive Officer von
EURORDIS-Rare Diseases Europe und Co-Vorsitzender der Globalen
Kommission.
Die Globale Kommission betreibt drei Pilotprojekte, die angedachte
L
genutzt wird und gleichgesinnte Partner eingebunden werden, um die
Grenzen der Innovation auszuweiten. Die Pilotprojekte umfassen 1)
multifaktorielles maschinelles Lernen zum Erkennen von
Symptommustern, 2) Tools f
"intelligenten Triagen" und virtuellen humangenetischen
Panel-Konsultationen sowie 3) die Ausarbeitung eines
Patientenregisters und die Entwicklung von Patientenp
seltenen Erkrankungen Betroffene, f
etwa Blockchain nutzen k
"Wir sind davon
die Barriere, die mit "seltenen" Erkrankungen verbunden ist,
"selten" oft auch "vergessen"",
meinte Dr. Simon Kos, Chief Medical Officer und Senior Director von
Microsoft Worldwide Health und Co-Vorsitzender der Globalen
Kommission. "Viele unserer Empfehlungen sprechen sehr ausgepr
Herausforderungen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen an, auf
die mithilfe von Technologien optimal reagiert werden kann.
Der Plan der Globalen Kommission hebt auch die Wichtigkeit
globaler politischer Rahmenbedingungen hervor, da seltene
Erkrankungen als internationale Priorit
Gesundheit anerkannt werden m
zur Unterst
konzentrieren sich auf vier Kernbereiche: Kompetenzzentren,
genetisches Screening, Datenaustausch und Datenschutz.
Die Globale Kommission wird ihre Empfehlungen live als weltweite
Echtzeit&l=de&o=2380032-1&h
=3094448913&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%2
6o%3D2380032-1%26h%3D3145412030%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fbit.ly%252Fg
clivestream%26a%3Dlivestream&a=Echtzeit%C3%BCbertragung+)anl
des Roadmap-Launch-Events im Microsoft-Hauptquartier in New York, NY
und Br
diskutieren. Am 28. Februar, dem internationalen Tag der Seltenen
Krankheiten, wird die Globale Kommission gemeinsam mit der Chinese
Organization for Rare Disorders (CORD) in Peking, China ein
Launch-Event abhalten, um zu diskutieren, wie die Empfehlungen der
Globalen Kommission der Gemeinschaft der von seltenen Erkrankungen
Betroffenen helfen k
Weitere Informationen zu den vorgestellten L
verbundenen Forschung finden Sie im vollst
https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2380032-1&h=1206846912&u=https%3A
%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D4
190240908%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fglobalrarediseasecommission.com%25
2Freport%26a%3Dhere&a=hier) abgerufen werden kann.
Informationen zur Global Commission to End the Diagnostic Odyssey
for Children with a Rare Disease (Globale Kommission zur Beendigung
der Diagnose-Odyssee f
Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare
Disease wurde gemeinsam von Takeda, Microsoft und EURORDIS-Rare
Diseases Europe ins Leben gerufen. Ziel der Globalen Kommission ist
es, gewisserma
festzulegen, der jene Barrieren
rechtzeitige Diagnosestellung erschweren, wobei man sich ganz
besonders auf von seltenen Krankheiten betroffene Kinder
konzentriert. Die Globale Kommission vereint Repr
verschiedenen Sektoren, um vielf
Diagnose seltener Erkrankungen zu gewinnen.
Mitglieder der Globalen Kommission: (https://c212.net/c/link/?t=0&
l=de&o=2380032-1&h=1038496059&u=http%3A%2F%2Fglobalrarediseasecommiss
ion.com%2Fmembers&a=Mitglieder+der+Globalen+Kommission%3A)
Simon Kos, MBBS, BSc (Med), MBA, Chief Medical Officer und Senior
Director, Microsoft Worldwide Health (Co-Vorsitzender)
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases
Europe (Co-Vorsitzender); Mitglied des internationalen Rates f
seltene Erkrankungen (Rare Diseases International Council)
Wolfram Nothaft, M.D., Chief Medical Officer, Takeda
(Co-Vorsitzender)
Moeen AlSayed, M.D, FACMG, MBA, Professor f
Medicine, Alfaisal University; Direktor, MSc, genetisches
Beratungsprogramm, Alfaisal University; Vorsitzender, Abteilung f
medizinische Genetik, King Faisal Specialist Hospital & Research
Center
Kym Boycott, M.D., Ph.D., FRCPC, FCCMG, klinische Genetikerin,
leitende Wissenschaftlerin, CHEO Research Institute; Professorin,
Institut f
Pamela K. Gavin, MBA, Chief Strategy Officer, National
Organization for Rare Disorders
Roberto Giugliani, M.D., Ph.D., Professor, Institut f
Bundesuniversit
Hospital de Cl
Kevin Huang, Gr
Disorders; Mitglied von Rare Diseases International
Anne O''Donnell-Luria, M.D., Ph.D., stellvertretende Leiterin,
Center for Mendelian Genomics, Broad Institute;
Genetik und Genomik, Boston Children''s Hospital
Maryam Matar, M.D., Gr
f
Dau-Ming Niu, M.D., Ph.D, Vorsitzender, Abteilung f
Direktor des Medizinischen Genetik-Zentrums, Taipei Veterans General
Hospital; Professor am Institut f
Ming University
Mike Porath, Gr
Dup15q Alliance
Arndt Rolfs, M.D., CEO, Centogene
Richard Scott, Ph.D., klinischer Leiter f
Krankheiten, 100.000 Genomes Project bei Genomics England und
Consultant und Honorarprofessor f
Street Hospital f
Marshall Summar, M.D., Direktor: Institut f
(Rare Disease Institute), Leiter f
Metabolismus, Margaret-O''Malley-Lehrstuhl f
Children''s National Medical Center, Washington, D.C., Professor f
P
Derralynn Hughes, Ph.D., Professur f
University College London und Royal Free London NHS Foundation Trust
Durhane Wong-Rieger, Ph.D., Pr
f
International; Direktorin der Organisation "Asia Pacific Alliance of
Rare Disease"
Informationen zu Takeda Pharmaceutical Company Limited
Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE:4502/NYSE:TAK) ist ein
weltweit agierender, wertebasierter, f
Schwerpunkt Forschung und Entwicklung im biopharmazeutischen Bereich
mit Hauptsitz in Japan. Das Unternehmen sieht seinen Auftrag darin,
Patienten bessere Gesundheit und eine aussichtsreichere Zukunft zu
erm
innovative Medikamente gewinnt. Die Anstrengungen von Takeda im
Bereich Forschung und Entwicklung konzentrieren sich auf vier
Therapiegebiete: Onkologie, Gastroenterologie (GE), Neurowissenschaft
und Seltene Krankheiten. Dar
die Forschung und Entwicklung von Therapien mit Plasmaderivaten und
Impfstoffen. Wir konzentrieren uns auf die Entwicklung hoch
innovativer Medikamente, die dazu beitragen, die Lebensqualit
Menschen effizient zu verbessern. Dazu er
Behandlungsoptionen und n
Forschungsbereich sowie unsere gemeinsamen F
einer robusten, auf unterschiedlichen Modalit
Pipeline. Unsere Mitarbeiter setzen sich f
Lebensqualit
Regionen mit unseren Partnern im Gesundheitswesen zusammen.
Bitte besuchen Sie f
https://www.takeda.com.
Informationen zu Microsoft
Microsoft unterst
intelligenten Cloud- und Intelligent-Edge-L
Unternehmens ist es, alle Menschen und Organisationen rund um die
Welt dabei zu unterst
Informationen zu EURORDIS-Rare Diseases Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinn
Allianz mit
Ziel es ist, das Leben von 30 Millionen Patienten in Europa, die an
seltenen Krankheiten leiden, zu verbessern.
Durch den Zusammenschluss von Patienten, Angeh
Patientengruppen sowie durch Einbeziehen der Interessengruppen und
das Mobilisieren der involvierten Community gelingt es EURORDIS, die
Stimmen von Patienten zu st
Verfahren und Patientendienstleistungen zu nehmen. Folgen Sie
(at)eurordis (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2380032-1&h=869359223&
u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032
-1%26h%3D2077503443%26u%3Dhttps%253A%252F%252Ftwitter.com%252Feurordi
s%26a%3D%2540eurordis&a=%40eurordis) oder besuchen Sie EURORDIS (http
s://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2380032-1&h=2293799539&u=https%3A%2F%
2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2380032-1%26h%3D17652
0730%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.facebook.com%252Feurordis%26a%3DEU
RORDIS%2BFacebook%2Bpage&a=EURORDIS) auf Facebook. Weitere
Informationen finden Sie unter www.eurordis.org.
Pressekontakt:
Kate Hardin, Ruder Finn, HardinK(at)ruderfinn.com, +1 212.593.5890
1 Europ
der EU. http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Leaflet/
2017/12/WC500240710.pdf
2 Global Genes. Umfrage best
Krankheiten h
-misdiagnosis-of-rare-diseases-is-common/.
3 Global Genes. RARE Disease: Facts and Statistics.
https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/
Original-Content von: The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children,
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Datum: 20.02.2019 - 17:16 Uhr
Sprache: Deutsch
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