DGAP-News: Erste Leitlinien zur Behandlung nicht transfusionsabhangiger Thalassamien werden beim Kongress der European Haematology Association vorgestellt
(businesspress24) - Thalassaemia International Federation
14.06.2013 11:01
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STOCKHOLM, Schweden, 2013-06-14 11:00 CEST (GLOBE NEWSWIRE) --
Neue, von der Thalassaemia International Federation (TIF) herausgegebene
Leitlinien betreffen das Management von nicht transfusionsabhangigen
Thalassamien (NTDT) und sind die ersten ihrer Art im Bereich der Hamatologie.
Die Leitlinien, die heute beim 18. Kongress der European Haematology
Association (EHA) vorgestellt werden, stellen eine Zusammenfassung der
Meinungen von internationalen Experten dar und beruhen auf den neuesten
Erkenntnissen in diesem Gebiet. Sie wurden entwickelt, um Arzten einfach zu
befolgende Protokolle an die Hand zu geben, die diesen dabei helfen sollen,
Patienten mit dieser haufig ubersehenen und fehldiagnostizierten Erkrankung
besser zu erkennen und zu behandeln.
NTDT ist ein Begriff zur Beschreibung von Patienten, die keine lebenslangen
regelmassigen Bluttransfusionen benotigen, um zu uberleben, bei denen jedoch
gelegentlich oder in bestimmten klinischen Umgebungen und fur bestimmte
Zeitraume sogar regelmassig Bluttransfusionen erforderlich sind. Zu den nicht
transfusionsabhangigen Thalassamien zahlen: Thalassamie intermedia,
HbE-Thalassamie und Alpha-Thalassamie (HbH). Sie treten uberwiegend bei
Personen auf, die aus dem sud- und sudostasiatischen Raum, der Mittelmeerregion
und dem Nahen Osten stammen.
'NTDT tritt weltweit bei einer gleichen oder sogar grosseren Population wie die
Beta-Thalassamie major auf, da NTDT in einigen der bevolkerungsreichsten
Regionen der Welt starker verbreitet ist. Dazu gehoren z. B. Sudostasien und
die westliche Pazifikregion', sagte Dr. Androulla Eleftheriou,
Geschaftsfuhrerin von TIF. 'Aufgrund von Migration und weltweiten
Bevolkerungswanderungen tritt NTDT in fast jeder Region und in jedem Land der
Welt einschliesslich Europa auf.'
'In den letzten zehn Jahren haben wir grosse Fortschritte hinsichtlich des
Wissens um die Behandlung dieser Krankheit gemacht, insbesondere was die Rolle
der Transfusionsbehandlung und der Eisenchelationstherapie betrifft', fuhr Dr.
Eleftheriou fort. 'Die NTDT-Leitlinien von TIF enthalten die aktuellsten
medizinischen Erkenntnisse und helfen Arzten dabei, fundiertere Entscheidungen
bezuglich der Therapie zu treffen, um die Ergebnisse fur die Patienten besser
beeinflussen zu konnen und Komplikationen der Krankheit zu vermeiden.'
Die neuen, in den Leitlinien enthaltenen Daten werden zweifellos zu einem
besseren Verstandnis von NTDT beitragen und der Arzteschaft verdeutlichen, dass
auch Patienten, die keine Transfusionsbehandlung erhalten, aufgrund der
erhohten Eisenaufnahme in Magen und Darm, die durch das Bedurfnis des Korpers
nach mehr Erythrozyten ausgelost wird, eine chronische Eisenuberladung
ausbilden konnen.
'Ohne eine ordnungsgemasse Behandlung der Krankheit konnen Patienten mit NTDT
dennoch eine gefahrliche Eisenuberladung in lebenswichtigen Organen entwickeln,
die zu schweren und potenziell lebensbedrohlichen Komplikationen fuhren kann',
fugte Dr. Michael Angastiniotis, medizinischer Berater von TIF, hinzu.
Zu den wichtigsten Punkten der NTDT-Leitlinien gehoren folgende:
- Die Eisenchelationstherapie sollte bei NTDT-Patienten mit einer
Lebereisenkonzentration (LIC) von mehr als 5 mg Fe/g Trockengewicht eingeleitet
und so lange fortgesetzt werden, bis der Eisengehalt der Patienten wieder auf
ein Niveau unter 5 mg Fe/g Trockengewicht gesunken ist.
- Bei Patienten, die eine Eisenkonzentration von unter 5 mg Fe/g
Trockengewicht erreicht haben, kann der Chelatbildner abgesetzt werden. Sie
konnen die Gelegenheit einer 'Medikamentenpause' erhalten, eine Strategie, die
die psychologischen Auswirkungen einer moglicherweise lebenslangen Behandlung
potenziell abmildern kann.
- Die Patienten sollten eng uberwacht werden, d. h. die LIC sollte alle 1-2
Jahre gemessen werden, um Patienten zu identifizieren, deren Werte sich wieder
einem Eisengehalt von uber 5 mg Fe/g Trockengewicht nahern und bei denen daher
die Wiederaufnahme der Chelationstherapie erforderlich ist.
- Die Belastung durch regelmassige Infusionen mit Desferrioxamin uber einen
langen Zeitraum beeintrachtigt die psychosoziale Stabilitat und Lebensqualitat
der Patienten und wirkt sich auf die Compliance aus. Untersuchungen haben
gezeigt, dass eine schlechte Compliance negativ mit dem Uberleben korreliert.
Orale Formulierungen der Eisenchelationstherapie wirken sich nachweislich
positiv auf die Lebensqualitat der Patienten aus und sollten daher bei
NTDT-Patienten, die eine solche Therapie benotigen, in Betracht gezogen werden.
'Eines unserer Ziele bei der Verbreitung dieser Leitlinien besteht darin,
Arzten und Gesundheitseinrichtungen weltweit dabei zu helfen, die klinische
Bedeutung von NTDT besser zu verstehen und zu erkennen, und Arzte zu beraten,
die noch nicht so viel uber diese Krankheit wissen. Dies wird dazu beitragen,
NTDT-Patienten besser zu identifizieren und effektiver zu behandeln', sagte Dr.
Eleftheriou.
'Dies wurde zunehmend dringend, da durch die wachsende Globalisierung und
Migration NTDT infolge grosser Auswanderungsbewegungen in viele Lander gelangt,
in denen diese Krankheit in der Vergangenheit nur selten auftrat. Es kann nicht
genug betont werden, wie wichtig die Erweiterung der Kenntnisse uber und das
Bewusstsein fur die Krankheit sind', sagte Panos Englezos, President von TIF.
- Kopien der Leitlinien und anderer Publikationen von TIF sind unter
thalassaemia.org.cy/list-of-publications erhaltlich
Uber TIF
Die Thalassaemia International Federation (TIF) ist eine internationale
gemeinnutzige Nichtregierungsorganisation, die seit 1996 offiziell mit der
Weltgesundheitsorganisation (WHO) zusammenarbeitet. Es handelt sich um einen
Dachverband von 112 nationalen Thalassamie-Patienten-Vereinigungen aus 62
Landern weltweit. Ihre Mission besteht in der Entwicklung und Errichtung
nationaler Kontrollprogramme zur Pravention und Qualitatsbehandlung von
Thalassamie und anderen Hamoglobinerkrankungen in allen 'betroffenen' Landern.
Zur Erfullung dieser Mission und ihrer Ziele betreibt die TIF seit 1990 ein
Fortbildungsprogramm, das sich auf die Bedurfnisse der Patienten, der
Arzteschaft und der Gemeinschaft im Ganzen konzentriert. Dieses Programm ist
international fur seine zuverlassigen, aktuellen und qualitativ hochwertigen
Inhalte anerkannt. Die zwei Saulen des Fortbildungsprogramms von TIF sind die
Organisation von Veranstaltungen auf lokaler, regionaler und internationaler
Ebene sowie die Vorbereitung, Ubersetzung, Veroffentlichung und Verteilung von
Schulungsmaterial.
Folgen Sie dem TIF World Congress auf Twitter: (at)TIF_2013
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